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迎接生命的一雙手_[社會觀察]-向唐氏症宣戰
by 陳怡蓁, 2012-08-31 18:37, Views(575)

社會觀察

向唐氏症宣戰

 

  今天,在門診,一位護理人員抱著她出生才一個月的唐氏症寶寶來開診斷書,以申請殘障手冊。廿八歲的她,剛辭去熱愛的護理工作,好全力照顧這突如其來的唐氏兒。

  一個唐氏兒的出生,就這樣突兀地改變了一個人、一個家庭的生活軌跡。這樣的改變,在台灣每天都在發生。因為台灣每年約有四○○名唐氏兒出生,也就是平均每天有一個唐氏兒降生在你我左右。

  唐氏症是智障最主要的原因。平均每八○○名出生嬰兒就有一個。他們的智商只有五十,可以學習簡單的工作,但不能獨立生活。半數的唐氏兒帶有先天性心臟病。撫養一個唐氏兒到卅五歲要花費四四七萬元,唐氏兒天真無邪,只要施以密集的早期療養,可以過得相當不錯。只可惜儘管「台灣錢淹卻目」,對這群越積越多的唐氏兒及他們的家庭卻缺乏有系統的教育與扶助。不少唐氏兒的家長,本想把他的唐氏兒送到保育院,但看到裡面的擁擠混亂,下決心辭去工作,自己負起教養的責任。可是他們又找不到醫療及教育資源。有些人想到自己身後,這些唐氏兒將流落何方,不禁悲從中來。

  百分之九十五以上的唐氏兒都是「突變」來的,目前已知母親年齡愈大,胎兒罹患唐氏症的機率愈高,所以衛生署極力提倡高齡孕婦的羊水穿刺。然而百分之八十的唐氏兒卻來自卅四歲以下的年輕媽媽,所以許多年輕媽媽就好像中第一特獎似的生了個唐氏兒。幸好,近十年來醫學界已經發現透過母血檢查,已可篩檢出百分之六十的唐氏症。這實在是對抗唐氏症的一項重大突破。目前台灣婦產科界正盡力的推行,期望在十年內能夠大大地減少唐氏兒的出生。

  對於已經出生在我們左右的唐氏兒,也期望政府能擬具進步的「早期療育」及「家庭扶助」對策,別讓他們再求助無門,相信有愛心的台灣社會不會讓他們失望。

  隨著晚婚的盛行,唐氏兒的問題也益形重要,讓我們一則透過仔細的產前檢查防患於未然,再則透過有系統的「早期療育」及「家庭扶助」協助唐氏兒,相信我們可以打贏這場對抗「唐氏症」的戰爭。